Введение: Бронхиальная астма (БА) является хроническим заболеванием, оказывающим негативное влияние на физическую, психоэмоциональную и социальную сферы жизни человека. В последнее десятилетие в специализированной медицинской литературе из года в год авторы отмечают увеличение распространенности БА в детской популяции и наличие тенденции к более тяжелому ее течению.  Согласно официальным документам Федерального агентства по здравоохранению и социальному развитию Российской Федерации уровень БА в детской популяции составляет 3,12%.  Интерес к проблемам БА обусловлен не только тем, что она является одним из самых распространенных хронических заболеваний у детей, но и имеет важное социальное значение, сопряженное с высоким риском инвалидизации и развитием частых, жизнеугрожающих состояний, что приводит к увеличению ресурсов здравоохранения.

БА по определению, указанному в регламентирующих документах (национальная программ GINA), ассоциирована с физическими, эмоциональными и социальными ограничениями.  При этом с позиции пациента эмоциональные факторы и ограничения в социальной сфере имеют важное значение в понимании здоровья, поэтому необходимо активно изучать не только клинические, но и вопросы самооценки больным своего состояния, способности преодоления трудностей в различных сферах психической деятельности, копинг-стратегий.

А.Р. Лурия указывал, что помимо объективных исследований заболевания для постановки диагноза очень важна оценка жалоб, переживаний и изменений характера больного. Внутренняя картина болезни - «все то, что испытывает и переживает больной, вся масса его ощущений, его общее самочувствие, самонаблюдение. Феномен внутренней картины болезни может иметь как положительное, так и негативное влияние на самые разнообразные аспекты жизни больного ребенка: воздействовать на проявления и течение заболевания, на отношения в семье и к близким людям, школьную успеваемость, эмоциональное состояние и процессы адаптации в целом. В этой связи разработаны и внедрены методы оценки состояния пациентов по адаптированным опросникам -  ВОЗ-100, Копинг-тест Лазаруса и другие.

Несмотря на большое количество работ, посвященных изучению качества жизни детей, страдающих БА, в изученной литературе не представлена комплексная оценка качества жизни и адаптационной способности данной группы детей.

Целью настоящей работы было выявить наиболее важные и значимые субъективные изменения качества жизни с позиции больного, его способность к преодолению трудностей в различных сферах психической деятельности.

Материал и методы: В настоящее исследование было включено 10 детей обоего пола в возрасте от 14 до 17 лет. Из них 2 детей находились на стационарном лечении по поводу основного заболевания в  Клинической больнице им.С.Р. Миротворцева  ГБОУ  ВПО Саратовский ГМУ им. В.И. Разумовского Минздрава России и 8 пациентов состоят на диспансерном учете в ГУЗ «Саратовская городская детская поликлиника № 8» с диагнозом Бронхиальная астма(БА). Соответственно 6 детей имеют БА легкой степени тяжести, а 4 ребенка БА средней степени. Контрольную группу составили дети в количестве 10 человек  с I и II группой здоровья в возрасте от 14 до 17 лет.

Критериями включения детей в исследование были:

•       информированное согласие пациентов (и их родителей, в случае, если пациент не достиг 18-летнего возраста) на участие в исследовании;

•        возраст больных от 14 до 17 лет;

•        начало заболевания до 16-летнего возраста;

Критерии исключения:

•        нежелание ребенка или родителей участвовать в исследовании;

•        начало заболевания после 16 лет;

При проведении клинико-психологического обследования использовались следующие методики: 1) ретроспективный анализ анамнестических сведений. В данном разделе оценивались длительность заболевания, половой и возрастной состав пациентов.

2) для субъективного определения качества жизни использовались следующие опросники:

- опросник «Копинг-Стратегий» (Ways of Coping Questionnaire; Lazarus P., Folkman S., 1984). Методика предназначена для определения копинг-механизмов, способов преодоления трудностей в различных сферах психической деятельности, копинг-стратегий. Данный опросник считается первой стандартной методикой в области измерения копинга. Задача совладания с негативными жизненными обстоятельствами состоит в том, чтобы либо преодолеть трудности, либо уменьшить их отрицательные последствия, либо избежать этих трудностей, либо вытерпеть их. Можно определить совладающее поведение как целенаправленное социальное поведение, позволяющее справиться с трудной жизненной ситуацией (или стрессом) способами, адекватными личностным особенностям и ситуации, - через осознанные стратегии действий. Это сознательное поведение направлено на активное изменение, преобразование ситуации, поддающейся контролю, или на приспособление к ней, если ситуация не поддаётся контролю. При таком понимании оно важно для социальной адаптации здоровых людей. Его стили и стратегии рассматриваются как отдельные элементы сознательного социального поведения, с помощью которых человек справляется с жизненными трудностями. Эффективность той или иной стратегии зависит от особенностей актуальной ситуации и имеющихся личностных ресурсов, поэтому говорить об адаптавности/дезадаптивности отдельных копинг-стратегий некорректно. Стратегии, эффективные в одной ситуации, могут быть неэффективными и даже приносить вред – в другой. Вместе с тем выделяют ряд психосоциальных факторов, способствующих адаптации к стрессовым ситуациям относительно независимо от характеристик этих ситуаций. К ним относят комплекс адаптивных индивидуально-типологических (преимущественно когнитивно-стилевых) особенностей (например, копинг-компетентность, оптимизм, самоуважение, интернальный локус контроля, жизнестойкость и т.п.), а также свойства социальной сети и адекватность социальной поддержки.

-опросник качества жизни ВОЗ-100-Опросник качества жизни Всемирной организации здравоохранения. Опросник имеет абсолютно прозрачную структуру и состоит из прямых вопросов. Ценность опросника - в получении информации по субъективному ощущению индивидом качества своей жизни. Это понятие определяется ВОЗ как «восприятие индивидами их жизни в контексте культуры и систем ценностей, в которых они живут, и в соответствии с их собственными целями, ожиданиями, стандартами и заботами». 100 вопросов позволяют оценить качество жизни в 6 сферах жизни человека: Физическая сфера, Психологическая сфера, Независимость, Социальная активность, Окружающая среда и Духовность. Кроме того, 4 вопроса оценивают качество жизни в целом. Каждая из сфер состоит из различного количества субсфер: например, Физическая сфера включает в себя субсферы Физическая боль и дискомфорт; Жизненная активность, Энергия и усталость и Сон и отдых. Каждая из субсфер включает в себя 4 вопроса. Данный тест адаптирован нами для возможности определения качества жизни у детей. В связи с чем не определяли субсферу «Сексуальная активность». От законных представителей обследованных детей или от пациентов при достижении ими четырнадцатилетнего возраста было получено письменное информированное согласие на обследование.

Результаты и обсуждение: Анализируя распределение по полу у детей с БА, нами отмечено, что отмечается преобладание мальчиков. Всего мальчиков среди детей с бронхиальной астмой было 80 %(n=8), что не противоречит мировым наблюдениям о   различиях в распространенности астмы в зависимости от пола. Детская и подростковая астма наблюдается преимущественно у мальчиков. В возрасте после 18  лет распространенность становится одинаковой. Причины этих различий неясны. Возможно, это связано с большей предрасположенностью к аллергии и большей узостью воздухоносных путей среди мальчиков. Также у них отмечается более низкая устойчивость эпителия дыхательных путей к вирусам, обусловленная особенностями гормональной системы. Это приводит к более частым респираторным инфекциям. В результате увеличивается риск развития обструкции бронхов, в том числе тяжелых приступов астмы у мальчиков.

По длительности заболевания было получено следующее распределение: до 1 года – 0%, от 1г до 3лет – 10%, от 3 до 5 лет – 20%, от 5 до 10 лет – 60%, более 10 лет – 10%. Обращает на себя внимание, что наибольшее снижение качества жизни наблюдается в группе с длительностью заболевания от 1 года до 3, в данной группе качество жизни составило 90,72 балла, что, по-видимому, связано с неполным контролем над бронхиальной астмой и недостаточным психологическим принятием диагноза.  Дети, страдающие БА, в группе от 1года до 3 лет реже (38,8%), чем здоровые дети (55%), применяют способы конфронтативного копинга; т. е. для этих пациентов не характерны упорство в достижении целей, напористость, склонность к соперничеству и агрессивным действиям, они существенно чаще (72,2%), чем здоровые дети (49%), применяют «Поиск социальной поддержки», т.е. эти дети предполагают попытки разрешения проблемы за счет привлечения внешних (социальных) ресурсов, поиска информационной, эмоциональной и действенной поддержки. Характерны ориентированность на взаимодействие с другими людьми, ожидание внимания, совета, сочувствия.

Так же выявлено снижение качества жизни в группе с длительностью заболевания от 5 до10 лет – 92,04 балла соответственно.  Данный результат подтверждает, что с увеличением длительности заболевания снижается качество жизни.  

Кроме того, в данной группе более низкий, балл по «самоконтролю» (53,4%), по сравнению со здоровыми детьми (78%), что указывает на нежелание открыто проявлять свои чувства, скрытность в сочетании с продуманным и не слишком поспешным принятием решений. Дети с длительностью БА от 5 до 10 лет чаще применяют (75,8%) «планирование решения проблемы», чем здоровые дети (66%), т.е. для этих пациентов характерны попытки преодоления проблемы за счет целенаправленного анализа ситуации и возможных вариантов поведения, выработки стратегии разрешения проблемы, планирования собственных действий с учетом объективных условий, прошлого опыта и имеющихся ресурсов. Они существенно реже (50%), чем здоровые дети (79%), применяют «принятие ответственности», т.е. эти дети в меньшей степени признают свою роль в проблеме с сопутствующей темой ее решения.

Статистический анализ полученных результатов позволил выявить снижение качества жизни по целому ряду параметров: общая оценка качества жизни у больных БА составляла - 96,125 баллам, что ниже, чем у детей контрольной группы - 100,886 соответственно.

Кроме того, у больных БА, по сравнению с группой контроля, было выявлено снижение параметров качества жизни, при подсчете не только итоговой суммарной оценки, но и на уровне многих критериев-сфер: физической, психологической, уровня независимости, социальных отношений, окружающей среды.  (Рис 1)

Выявлено снижение следующих показателей качества жизни по ВОЗ КЖ – 100 (Рис 2): в физической сфере заслуживает внимания такая субсфера, как сон. (F3)          

Повышенный показатель свидетельствует о наличии проблем сна, таких как трудности засыпания, ночные пробуждения, раннее утреннее побуждение, сопровождающееся неспособностью заснуть вновь, а также отсутствие ощущения отдыха от сна отмечается у детей больных БА больше на 1,5 балла по сравнению с группой контроля. Сон и имеющиеся со сном проблемы в повышенной степени влияют на качество жизни индивида.

Наблюдаются изменения в психологической сфере (познавательные функции) (F5). Показатель «познавательные функции» исследует мнение индивида о собственном мышлении, способности усваивать новое (обучаться), памяти, способности к концентрации внимания и к принятию решений. Здесь отмечается снижение параметров у группы больных БА на 1,5 балла, по сравнению с группой контроля.

В основной группе отмечается снижение самооценки на 3 балла по сравнению с группой контроля. Субсфера «Самооценка» исследует, каковы чувства индивида относительно самого себя как личности. Они могут варьировать от позитивных до крайне негативных. Исследуется, испытывают ли люди чувство собственной ценности как личности. Также исследуется аспект самооценки, связанный с тем, ощущает ли индивид себя способным к эффективному функционированию, удовлетворён ли собой и своей способностью самоконтроля.

Обращает на себя внимание незначительное снижение (на 2 балла) мнения о своем внешнем виде у группы больных БА, по сравнению с группой контроля.(F6)

В сфере уровень независимости особое внимание заслуживает субсфера зависимость от лекарств и лечения (F11)

«Зависимость от лекарств и лечения» исследует зависимость индивида от медицинского или альтернативного лечения, применяемого для поддержания его физического и психологического благополучия на желаемом уровне. Но субсфера не исследует в подробностях, какое именно лечение или лекарство используется человеком. Из графика видно(рис.2.), что группа детей, которые больны БА в большей степени (на 4 балла) зависят от принятия лекарственных средств, чем здоровые дети, которые не получают постоянной терапии.

В сфере «Социальные отношения» обнаружены изменения в следующих субсферах:

«Личные отношения» исследует степень, в которой люди чувствуют дружелюбие, любовь и поддержку, по сравнению с тем, чего бы они желали для близких (дружеских и любовных) отношений в своей жизни). Эта субсфера касается также имеющихся у индивида в настоящий момент обстоятельств и реальной деятельности, связанных с поддержкой и обеспечением других людей. В данную субсферу входит то, в какой степени люди чувствуют возможность разделить моменты горя или радости с теми, кого они любят; ощущение того, что они любят и любимы.

 «Практическая социальная поддержка» исследует, в какой степени индивид чувствует поддержку, облегчение и возможность получить практическую помощь со стороны семьи и друзей. Из данных графика видно, что параметры F13 и F14 незначительно снижены, соответственно на 2 балла у больных БА, по сравнению с группой контроля.

В сфере «Окружающая среда» обращает на себя внимание субсфера Медицинская и социальная помощь (доступность и качество) (F19) «Медицинская и социальная помощь» (доступность и качество) исследует точку зрения индивида на медицинскую и социальную помощь в его ближайших окрестностях. «В ближайших» означает то время, которое ему необходимо затратить на её получение. В данном разделе привлекает внимание то, что больные БА  оценивают доступность и качество медицинской и социальной помощи на 3 балла ниже, чем дети I и II группы здоровья.

Субсферы и сферы которые не были описаны, не нуждались в детальном разборе, так как показатели в обеих группах не показали достоверных различий.

Анализируя опросник «Копинг-Стратегий» (Ways of Coping Questionnaire; Lazarus P., Folkman S), получены следующие результаты:  

Сравнительный анализ стратегий, применяемых Больными БА и здоровыми детьми, позволил выявить ряд отличий (Рис. 3). Достоверные различия зарегистрированы по четырем из восьми шкал опросника «Копинг-Стратегий».

Больные БА реже (41,6%), чем здоровые дети (55%), применяют способы конфронтативного копинга; т. е. для этих пациентов не характерны упорство в достижении целей, напористость, склонность к соперничеству и агрессивным действиям.

Более низкий, балл по «самоконтролю» у рассматриваемых больных (69%), чем у здоровых детей (78%), указывает на нежелание открыто проявлять свои чувства, скрытность в сочетании с продуманным и не слишком поспешным принятием решений.

Больные БА существенно реже (62,5%), чем здоровые дети (79%), применяют «принятие ответственности», т.е.  эти дети в меньшей степени признают свою роль в проблеме с сопутствующей темой ее решения. В этом понятии заключается две стороны: положительная сторона: то, что дети с БА могут использовать внешние ресурсы для разрешения проблемной ситуации; так же существует отрицательная сторона: возможность формирования отрицательной позиции и/или чрезмерных ожиданий по отношению к окружающим.

Реже у больных БА (39,5%), чем среди здоровых лиц (49%), встречается неэффективный способ совладания со сложными ситуациями — «бегство-избегание»: эти пациенты не склонны к пассивному «уходу» от трудностей.

Хотелось бы пояснить, в чем состоит различие между копинг-стратегиями «дистанцирование» и «бегство-избегание». При дистанцировании имеет место снижение значимости психотравмирующей ситуации. Для его крайних форм характерна фраза: «Вел себя как будто ничего не произошло», т. е. в случае хронического заболевания пациент пытается жить, не замечая болезни, дистанцируясь от нее. При этом он может вести достаточно активный образ жизни. «Бегство-избегание» связано с пассивными и неадекватными способами реагирования на психотравмирующую ситуацию, например, «спал больше обычного», «избегал общения с людьми», «надеялся на чудо», «фантазировал, как все могло бы обернуться», «пытался улучшить самочувствие едой, выпивкой, курением или лекарствами».

Таким образом, преобладающими стратегиями преодоления трудностей у больных БА являются «планирование решения проблемы» (80,5%) и «положительная переоценка» (59,5%), редко встречается пассивный и неконструктивный способ стресс-преодолевающего поведения — «бегство-избегание» (39,5%), что свидетельствует о хороших адаптивных возможностях этих пациентов. Копинг-стратегии «дистанцирование», частота которых достаточно высока у больных БА (55,5%), позволяют справиться с хронической психотравмирующей ситуацией многолетнего лечения БА.

Заключение: На основании полученных результатов можно сделать следующие выводы:

o    анализируя состояние пациентов, следует учитывать не только клинические проявления, но и снижение их общего самочувствия, невозможность ими преодолевать трудности, лечение должно сводиться не только к медикаментозной терапии, но и к повышению качества жизни пациентов, а это достигается совместной работой врачей разных специальностей, в том числе психотерапевтов.

o   БА болеют преимущественно мальчики;

o   с увеличением длительности заболевания снижается качество жизни.

o   снижение качества жизни по целому ряду параметров: общая оценка качества жизни; имеются умеренные нарушения сна, мышления, обучаемости, памяти и концентрации, снижение самооценки, отмечается негативное восприятие своего образа тела, нарушение межличностных отношений, выраженная зависимость от лекарственных средств, кроме того, больные БА  оценивают доступность и качество медицинской и социальной помощи как недостаточные;

o   для больных БА не характерны упорство в достижении целей, напористость, склонность к соперничеству и агрессивным действиям, отмечается нежелание открыто проявлять свои чувства, скрытность в сочетании с продуманным и не слишком поспешным принятием решений.  Больные БА существенно реже, чем здоровые дети, применяют «принятие ответственности», т.е.  эти дети в меньшей степени признают свою роль в проблеме с сопутствующей темой ее решения. Однако, преобладающими стратегиями преодоления трудностей у больных БА являются «планирование решения проблемы» и «положительная переоценка», что, по-видимому, позволяет им справиться с хронической психотравмирующей ситуацией многолетнего лечения БА.