Детская ревматология за последние годы стала одной из наиболее динамично развивающихся отраслей педиатрии. Это связано не только с продолжающимся неуклонным ростом общей заболеваемости в этой группе пациентов, но и с успехами в разработке и применении новых видов терапии, значительно уменьшающих процент инвалидизации. По данным Минздравсоцразвития РФ в стране не менее 51 000 пациентов в возрасте от 0 до 18 лет страдают ревматическими заболеваниями, при этом ежегодно только в России впервые регистрируется не менее 17 тысяч новых случаев этих заболеваний у детей.

Среди ревматических заболеваний особое место в силу распространенности, социальной значимости, тяжести течения, сложности прогноза занимает ювенильный идиопатический артрит. Среди 18287 детей и подростков, зарегистрированных в России к 2010 году, страдающих этим заболеванием не менее 240 человек проживают в Саратовской области.

Ювенильный идиопатический артрит (ЮИА), который объединил в себе ювенильный ревматоидный и ювенильный хронический артриты, это одно из наиболее частых инвалидизирующих ревматических заболеваний, встречающихся у детей. ЮИА при прогрессировании заболевания приводит к резкому ограничению возможности передвижения и самообслуживания, физической, психической и социальной дезадаптации. Тяжелая, обычно пожизненная инвалидность детей в 50% наступает уже в течение 10 лет болезни.

История этого заболевания не является историей последнего исторического периода. Историки и археологи описывают следы подобного для ревматоидного артрита поражения костей даже в раскопах датируемых несколькими тысячелетиями до нашей эры. Вместе с тем, именно сейчас на наших глазах происходят революционные события, касающиеся понимания сущности данного заболевания и изменения в принципах и подходах к его лечению.

К сожалению, несмотря на рост и распространенность ревматических болезней в нашей стране детская ревматологическая служба не сформирована, отсутствует учет данных пациентов. Это определяет недостатки в эффективности оказания ревматологической помощи детям. В связи с этим имеется настоятельная необходимость единой системы мониторинга и учета данных пациентов – Федеральный регистр.

В нашей стране до настоящего времени активно разрабатывались регистры пациентов с сахарным диабетом, пациентов с первичными иммунодефицитными состояниями, некоторыми генетическими заболеваниями. В них, в первую очередь, преследовалась цель учета пациентов.

Нами впервые в Саратовской области начата работа по формированию биологического регистра пациентов с ЮИА, которые проходят лечение в различных стационарах города и области.

Целью биологического регистра пациентов с ревматическими болезнями у детей является не только учет количества пациентов, но и возможность динамически проследить течение заболевания, реализацию принципа адресного оказания  высокотехнологичной помощи больному ребенку, возможность и необходимость проведения терапии генно-инженерными биологическими препаратами (ГИБП), а также эффективность данного лечения или формирование осложнений на фоне применения ГИБП.

С началом данной работы нами отмечен ряд позиций, в совершенствовании которых имеется настоятельная необходимость. Так, анализируя первичную медицинскую документацию пациентов из различных клиник, нами было отмечено отсутствие единого унифицированного принципа описания пораженных суставов, постановка диагноза с использованием различных классификаций, что значительно затрудняет унификацию в описании и представлении клинических случаев.

Особенно хочется отметить неиспользуемые возможности шкал ВАШ, а так же неэффективность оценки качества терапии ЮИА по критериям АКRI-pedi.

Ведение биологического регистра позволяет использовать его возможности, как хорошо организованной информационной системы. В перспективе, с учетом единичных на данный момент в Саратовской области наблюдений при использовании ГИБП, данные биологического регистра позволят проводить постоянную реальную оценку биологических препаратов в рамках всей страны. На сегодняшний день зарегистрировано 10 пациентов. Из них 3 детей получают терапию ГИБП.

Таким образом, первый опыт ведения биологического регистра открыл новые возможности в плане наблюдения и перспектив ведения этих больных. Кроме того, это выявило и общие проблемы, в первую очередь, в плане соблюдения общих принципов и подходов к наблюдению, описанию и терапии пациентов детского возраста с ревматической патологией. Свою последующую задачу мы видим в информационной работе по преодолению и устранению выявленных проблем, а так же по продолжению ведения биологического педиатрического ревматологического регистра Саратовской области.